Epidermólise bolhosa não tem cura, mas não é contagiosa

A Epidermólise bolhosa, ou EB, é uma doença rara, genética, ou seja, a pessoa já nasce com ela, e pela falta de algumas proteínas, em geral, o colágeno e a queratina, a pele se torne extremamente sensível, provocando lesão ou bolha, a partir de qualquer esbarrão ou pancada. É previsto que a cada um milhão de pessoas, 20 nascem com a doença.

De acordo com a paciente e especialista em Relações Públicas da APPEB - Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita, Anna Carolina Ferreira da Rocha, as bolhas aparecem mais em locais de atritos como joelhos, cotovelos, pés, mãos, de forma mais leve. Já na forma mais grave, ela pode afetar todo o corpo, como os olhos, a boca, o trato gastro-intestinal, inclusive ossos e musculatura, só não a inteligência.

Estudos comprovam que as pessoas portadoras da Epidermólise Bolhosa ou EB, quando têm alguma deficiência ou doença rara, elas acabam tendo que criar artifícios para solucionar problemas adicionais do dia a dia.

Saiba mais sobre o assunto nesta entrevista ao Cotidiano, com a jornalista Luiza Inez Vilela, na Rádio Nacional de Brasília.