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Conheça a Atrofia Muscular Espinhal e como vivem portadores deste distúrbio

AME é a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois

O Tema Livre desta quinta-feira (10) refletiu sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), disturbio degenerativo que afeta aproximadamente um em 10.000 nascimentos, com uma frequência de doentes de um em 50 portadores, segundo informações do site da ONG Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME).

 

Ouça este programa na íntegra clicando no Player acima!

 

Para esta discussão, reunimos, no estúdio da Rádio Nacional do Rio de Janeiro, Alexandra Prufer, neuropediatra especializada em doenças neuromotoras e pesquisadora de Atrofia Muscular Espinhal pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ); Izabel Kropsch, advogada, fundadora e coordenadora da ONG Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME), que tem a missão de divulgar a AME fornecendo informação e orientação para uma melhor qualidade de vida das pessoas que têm a doença; e Patrícia Loreti, 35 anos, portadora da AME, formada em Gestão de Recursos Humanos, pós graduanda em Saúde Mental e Atenção Psicossocial que dividiu sua experiência e contou como é sua vida com a doença.

 

Patrícia conta que os sintomas da AME começaram a aparecer quando ela tinha apenas seis meses de idade. Ela é cadeirante, equiparada a uma tetraplégica, sem movimentos, mas com sensibilidade em todo o corpo. Conheça a experiência da Patrícia, as informações sobre a doença, com a médica neuropediatra, Alexandra Prufer, as ações da organização Amigos da Atrofia Muscular Espinhal e as diferenças, por exemplo, da AME com as distrofias musculares. A AME é uma doença neurológica, que não ocasiona deficiência intelectual.

 

Ouça o programa na íntegra clicando no Player acima!

 



Criado em 10/09/2015 - 17:07 e atualizado em 10/09/2015 - 18:29

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