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Doença de Fabry: medicação de alto custo ainda não está na lista do SUS

Ouça a entrevista com a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.

Revista Brasília

No AR em 03/02/2020 - 15:53

A Doença de Fabry é uma patologia genética rara, associada ao cromossomo X, causada pela deficiência de uma enzima lisossômica chamada alfa-galactosidase A e que afeta de uma a três pessoas a cada 100.000 nascidos vivos. Entre os sintomas estão a dor intensa, principalmente nas extremidades dos membros superiores e inferiores, tontura, cansaço, problemas renais e cardíacos, intolerância ao calor e não conseguir suar.

"É indescritível a dor que eles passam e não há remédio que minimize", explica a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero. Em entrevista ao Revista Brasília, ela destacou a importância do diagnóstico precoce para que o tratamento seja iniciado o mais cedo possível e a pessoa não sofra com as complicações da doença. 

O tratamento consiste em uma terapia de reposição enzimática, que melhora consideravelmente a qualidade de vida dos pacientes. "São medicamentos de alto custo, que nós estamos trabalhando para conseguir que o governo federal incorpore na lista de medicamentos excepcionais do Sistema Único de Saúde (SUS) e, assim, as pessoas que têm esse diagnóstico possam ter acesso sem uma ação judicial, que infelizmente é o que vem acontecendo hoje."

Ouça a entrevista completa:





 

Criado em 03/02/2020 - 17:41

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