No Dia Mundial das Doenças Raras (29), o Tarde Nacional – Amazônia conversou com a CEO do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero. Em entrevista à jornalista Nathália Mendes, ela explicou que, de acordo com o Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. Segundo ela, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras, sendo 80% de origem genética.
Regina Próspero falou sobre a importância do Teste do Pezinho e comentou como o diagnóstico precoce pode fazer diferença no tratamento da doença e na qualidade de vida do paciente.
A entrevistada contou ainda sobre o trabalho de orientação, capacitação e acolhimento prestados pela ONG às famílias de pessoas com doenças raras. Para saber mais sobre a rede de apoio oferecida pelo Instituto basta entrar em contato pelo número da Linha Rara 0800 006 7868 ou enviar um e-mail para linharara@vidasraras.org.br
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O programa Tarde Nacional – Amazônia vai ao ar de segunda a sexta-feira, das 15h às 17h, na Rádio Nacional da Amazônia.
