Congresso sobre doenças raras tem foco na qualidade de vida

Rogério Lima Barbosa, organizador do Congresso, falou sobre os objetivos do I Congresso Iberoamericano de Doenças Raras em entrevista à jornalista Luiza Inez Vilela, apresentadora do programa Cotidiano na Rádio Nacional de Brasília. O encontro tem como tema "Um olhar social sobre o paciente" e trará especialistas brasileiros e da Europa, Estados Unidos e Argentina. Barbosa, presidente da Amavi - Associação Maria Vitória, também comentou o ocorrido com o neto da coreógrafa Débora Colker, portador de epidemólise bolhosa, uma doença rara. Ele alerta que o contrangimento pelo qual a família Colker passou fere os direitos da criança e do consumidor.