Dia Mundial das Doenças Raras alerta para dificuldades de tratamento

Neste 28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, muitos portadores e familiares de pacientes no Brasil estão aflitos com a situação do tratamento. Por meio de grupos de mensagens, eles desabafam sobre dificuldades enfrentadas para receber remédios de alto custo, após a paralisação, em setembro de 2016, do julgamento de dois Recursos no Supremo Tribunal Federal, para garantir esses medicamentos. Segundo o Instituto Vidas Raras, desde essa época, quase mil doentes cadastrados na entidade estão sem os remédios.

Em um dos grupos de troca de mensagens, os membros relataram a morte de 16 parentes, de outubro de 2017 até agora. A maioria dos óbitos ocorreu por complicações de saúde, agravadas com a interrupção do tratamento com medicamentos de alto custo.

Maria Edilene, dona de casa em Congo, na Paraíba, tem dois filhos com mucopolissacaridose, doença genética rara em que o organismo não produz uma enzima para digerir o açúcar. Um deles, Matheus Quéiros, morreu em outubro do ano passado, após complicações de saúde e de ficar sem um medicamento de alto custo. O outro filho de Edilene, Lucas, continua vivo, porém sem remédios.

A vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Dafne Horovitz, explica que a maioria dos portadores de doença rara pode morrer, mesmo fazendo uso de medicamentos de alto custo. O remédio apenas melhora a qualidade de vida do paciente. 

Até que seja resolvido no STF o impasse sobre a compra de medicamentos de alto custo, os parentes dos portadores entraram com recursos contra o Ministério da Saúde.

Por meio de nota, o Ministério da Saúde informou que no dia 19 de fevereiro teve uma reunião com representantes da Agência Nacional de Vigilância Sanitário (Anvisa), do Ministério da Justiça e da associação de portadores de doenças raras, para discutir formas de agilizar o cumprimento das ações judiciais.

A pasta informou ainda que criou um Núcleo de Judicialização em 2017 e organizou o Projeto de Apoio Judiciário, para auxiliar os juízes na tomada de decisões com base científicas.

Ouça o Repórter Nacional (7h) desta quarta-feira (28):

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