A Justiça Federal de Juazeiro, na Bahia, determinou à União e ao Estado da Bahia que forneçam a medicação Spinraza a uma criança com Atrofia Medular Espinhal (AME). Mesmo com o remédio sendo oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a advogada criminalista Daniela Tamanini precisou ajuizar uma ação para que o pequeno Andrei tivesse acesso.
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SUS
Por já estar incorporado ao SUS, o Estado é obrigado a fazer o custeio do Spinraza.
O medicamento é de alto custo e precisa ser ministrado pelo resto da vida. No primeiro ano, o valor é de aproximadamente R$ 1,8 milhão. Depois são necessárias doses a cada quatro meses, de R$ 145 mil.
Daniela ressaltou que será aplicada uma multa diária de R$ 3 mil por cada dia que não for cumprida a decisão, que é passível de revisão, mas tem cumprimento imediato.
"A nossa luta é para que o governo dê a atenção necessária a essa doença", afirmou.
AME
A Atrofia Medular Espinhal é uma doença neurodegenerativa, hereditária, que resulta numa fraqueza progressiva dos músculos e a consequente atrofia.
A causa da doença é a mutação do gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
"Uma vez que ataca esses neurônios que são essenciais, ela acaba gerando a morte por falência respiratória", afirmou.
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