Uma vigília em frente ao Supremo Tribunal Federal (STF), em Brasília, pretende sensibilizar os ministros que vão julgar dois processos: um é de um paciente do Rio Grande do Norte que toma uma medicação que não está na lista do SUS e o outro é um paciente de Minas Gerais que precisa ser medicado por uma fórmula ainda não aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
O Revista Brasília desta quarta-feira (28) convidou a presidente da Associação Gaúcha de Mucopolissacaridose e portadora desta doença, Deise Zanin, para explicar sobre uma das doenças raras em que os pacientes necessitam dos medicamentos de alto custo.
Confira a entrevista no player acima.
Deise detalha a Mucopolissacaridose, uma doença genética rara, progressiva e degenerativa, em que o organismo não produz uma enzima ou a que produz não atua no organismo, trazendo danos para todo o sistema físico e até intelectual.
Ela diz que a vigília é importante para quem sofre de uma doença rara: "hoje pode ser decidida a vida de muitos pacientes em todo o Brasil. Dependendo do que o STF votar, muitas vidas podem ser perdidas ou não, porque nós dependemos desses medicamentos", diz.
O telefone da Associação Gaúcha de Mucopolissacaridose é 0800-777-2902.