A ABRAPHEM está conduzindo uma pesquisa inédita para entender os desafios enfrentados por pacientes com hemofilia A e B e seus cuidadores no Brasil. O estudo busca identificar barreiras no diagnóstico, tratamento e qualidade de vida, além de dar visibilidade aos impactos físicos, emocionais e sociais da condição. Os dados coletados serão usados para conscientização, publicações e defesa de políticas públicas mais eficazes.
A pesquisa, realizada pela Supera Consultoria com apoio da ABRAPHEM e financiamento da Roche Farma Brasil, está disponível até 28 de fevereiro em jornadahemofilia.com.br. Conversamos com a Mariana Battazza, presidente da Abraphem. Escute no player acima.