O domingo (28) é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. Uma campanha nas redes sociais, promovida pela Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM), vai esclarecer à população e à classe médica a importância da divulgação de informação segura sobre as doenças raras, cujo Dia Mundial é comemorado no último dia do mês de fevereiro.
O Tarde Nacional conversou com o geneticista Rodrigo Fock sobre o que são e como se diagnostica doenças raras.
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Doenças raras
Rodrigo afirmou que toda doença rara ocorre em menos de uma a cada duas mil pessoas. Atualmente há mais de oito mil doenças raras diferentes.
A maior parte (75%) aparece já na infância, mas ele reforçou que há centenas que se apresentam só na vida adulta e que não levarão ao óbito.
Diagnóstico
O médico afirmou que o diagnóstico desses tipos de doenças pode levar de sete a dez anos para ser feito.
"Muitas vezes esses pacientes recebem quatro, cinco diagnósticos errados ao longo da vida até de fato chegar ao diagnóstico de uma doença rara. É uma verdadeira odisseia", declarou.
Os sintomas, muitas vezes, são semelhantes aos de outras enfermidades.