Pacientes raros não tiveram acesso ao serviço público de saúde na pandemia

A pandemia de coronavírus afetou o atendimento de pacientes raros no serviço público de saúde no Brasil. Uma pesquisa coordenada pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) aponta que 77,7% dos pacientes com doenças raras sofreram com a indisponibilidade temporária do tratamento. Para entender melhor o estudo, o Tarde Nacional desta terça-feira (2) conversou com a médica geneticista, professora associada do Departamento de Genética e dos cursos de Pós-Graduação em Genética e Biologia Molecular e de Ciências Médicas da Faculdade de Medicina da UFRGS, Ida Schwartz. 

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A pesquisa teve questionários distribuídos, via internet, em junho de 2020 a fim de mapear a comunidade de pacientes raros durante a pandemia.

"É um grupo que já era vulnerável no período pré-pandemia por sofrer com a falta de acesso a diagnóstico e tratamento. E isso cresceu mais ainda neste período, já que o sistema de saúde, de uma forma justa, precisou se reorganizar para combater prioritariamente o vírus. Outro ponto interessante da pesquisa é que ela deu voz a essa comunidade", esclarece Ida, que coordenou a análise com a colaboração de associações de pacientes que correspondem a 192 doenças raras com quase 1.500 correspondentes. 

Na entrevista, a professora da UFRGS apontou que 98,8% dos participantes informaram alguma interrupção dos serviços públicos de saúde durante a pandemia. E pelo menos 70% desses pacientes não passaram por consultas com médicos geneticistas, que é a especialidade médica que mais cuida de doenças raras. Além disso, 67% não tiveram terapias de reabilitação: fisioterapia, fonoaudiologia e outros. Ela ainda acrescentou que outros 30% sofreram com falta de acesso aos remédios e até cirurgias e transplantes adiados ou cancelados.

O estudo vai analisar na segunda fase pessoas com doenças raras que tiveram covid-19. A coleta de dados será on-line, por meio de questionário. Os interessados em participar devem mandar e-mail para o endereço ischwartz@hcpa.edu.br.

Ida comentou também sobre o atendimento via telemedicina. De acordo com a professora, 70% desses pacientes disseram que foi satisfatório. Mas que, ainda assim, não é uma solução para tudo. 

O Tarde Nacional vai ao ar de segunda a sexta-feira, de 15h às 17h, pela Rádio Nacional de Brasília.