Você sabe o que é Amiloidose?

Nesta quarta-feira (16), é celebrado o Dia Nacional de Conscientização da Amiloidose Hereditária, síndrome genética degenerativa rara, de origem portuguesa, sem cura. A doença provoca principalmente a perda progressiva dos movimentos, atrofia muscular e insuficiência cardíaca.

Em celebração a data, a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) promove um evento online que trata sobre os principais pontos envolvendo a doença. A ação visa informar e dar visibilidade àqueles que convivem com a condição.

Para falar sobre o assunto, o Tarde Nacional conversou com Bárbara Coelho, Representante da ABPAR. De acordo com ela, a manifestação da doença começa nos membros periféricos, causando dormência nos pés. Com a evolução, os sintomas se transferem para as mãos, coração e retina, sendo uma doença neurológica.

O portador pode manifestar a doença a partir dos 25 anos de idade. A condição é desenvolvida através da produção de uma proteína no fígado, chamada Transtirretina. No Brasil existe apenas 1 medicamento para tratamento, que é fornecido pelo SUS, porém, é indicado para a primeira fase da doença, sendo assim, dependendo da progressão, o medicamento não gera efeitos.

Segundo Bárbara, hoje no Brasil são 5.000 portadores diagnosticados, entretanto a associação acredita que no país ainda há pessoas com os sintomas, mas ainda não receberam o diagnóstico. Por isso, a ação se torna tão importante, para que ocorra o esclarecimento da doença e mais pessoas possam procurar um atendimento adequado.

“Para as futuras gerações, é excelente ter um diagnóstico precoce. Porque a doença agora está ganhando nome e tendo mais força. A gente luta muito para ter medicamentos melhores para favorecer as futuras gerações.”, afirma a representante da associação.

Em conversa, Bárbara fala sobre os tratamentos, os estudos sobre a doença e da luta por medicamentos eficazes nos estágios mais avançados da Amiloidose.