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Aproximadamente 13 milhões de brasileiros sofrem com doenças raras, segundo o Ministério da Saúde

Uma doença é considerada rara quando acomete cerca de 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos na população, confira detalhes na entrevista

Tarde Nacional

No AR em 27/09/2021 - 14:58

O programa Tarde Nacional desta segunda-feira (27), conversou com o Presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Antoine Daher. Ele falou sobre o desafio de pessoas portadoras de doenças raras, além de suas famílias.

Antoine explica como é classificada uma doença rara e fala que a maioria dessas doenças é transmitida de forma genética. Segundo ele, até a sindrome de down pode ser considerada rara, assim como a AME, atrofia muscular espinhal. Para Daher, a prevenção pode ajudar muito, por meio do mapeamento genético de pacientes e o teste do pézinho ampliado para bebês. Ainda é importante investir na modernização do SUS para o diagnostico rápido dessas enfermidades. 

Antoine conta que tem um filho de 12 anos com a doença de Hunter, e que o nome também foi escolhido pelo seu significado, que vem do inglês: caçador. A casa busca ampliar os atendimentos e atender de forma rápida os pacientes e suas famílias. A instituição é composta por pais de crianças com doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos e empresários. Ela presta todo tipo de apoio. Acesso a especialistas, a aparelhos e a exames pelos que se encontram em situação de vulnerabilidade social, por exemplo

Saiba como ajudar a Casa Hunter sendo um voluntário, ou ajudando financeiramente alguma família que não tenha condições de arcar com os custos do tratamento de uma criança com doença rara. Caso queira ajudar pode ligar no seguinte telefone: 21 9.9162-3737. 

Confira a entrevista completa clicando no player acima.

Criado em 27/09/2021 - 15:31 e atualizado em 27/09/2021 - 14:30

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