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Natureza Viva antecipa as comemorações pelo Dia Mundial da Doença Rara

Ouça entrevista com a presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR)

Natureza Viva

No AR em 25/02/2018 - 10:15

O programa Natureza Viva deste domingo (25) antecipa as comemorações pelo Dia Mundial da Doença Rara, comemorado oficialmente em 70 países do mundo em 28 de fevereiro. Sobre o assunto, Mara Régia conversou com a presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR) no Recife, Pollyana Dias, que participou no último fim de semana de um seminário em apoio às Mães Raras. Na pauta, os filhos vítimas da zika e da microcefalia. 

Entre os estudiosos que estiveram presentes no evento acompanhando as famílias, esteve a professora de Antropologia da Universidade de Brasília (UnBSoraya Fleischer, que estuda a sociabilidade desses bebês. Na entrevista, Pollyana alerta também para a negligência da assistência social e fala mais sobre o cuidado completo a essas mulheres. 

Sobre a doença, ela afirma ser tudo ainda muito novo. "Tudo é uma descoberta, uma pesquisa. Essas mulheres são vítimas desse mosquito, dessa síndrome congênita do zika vírus e tudo está começando agora. Os estudos começam a partir dos filhos delas. Não há informações. Todo dia surgem casos novos e elas vivem assim de sobressalto", diz Pollyana, sobre a situação atual dessas mulheres.

Ouça a entrevista completa no player abaixo. 

 

O Natureza Viva vai ao ar todo domingo, às 6h na Rádio Nacional do Alto Solimões, e às 8h nas rádios Nacional da AmazôniaNacional de Brasília e Nacional do Rio de Janeiro.

Criado em 25/02/2018 - 10:51

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