Duas crianças do Acre portadoras de AME terão Natal especial

O Natal será especial para duas famílias no Acre. É que, nesta terça-feira, duas crianças portadoras de AME - Atrofia Muscular Espinhal - receberam pelo SUS a primeira dose de um medicamento de alto custo para tratamento da doença. O Spinraza, nome comercial da nusinersena, começou a ser distribuído pelo Ministério da Saúde, em novembro. Cada ampola da medicação custa mais de duzentos mil reais. 

A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Segundo o Ministério da Saúde, no primeiro ano do tratamento são aplicadas 6 ampolas do medicamento. A partir do segundo ano, são 3 aplicações anuais. O uso do Spinraza e o acompanhamento médico devem ser feitos por toda a vida. O medicamento é injetado na medula espinhal. 

O Ministério da Saúde informou que, em todo o país, foram distribuídos 289 frascos do remédio, para atender a demanda informada pelos estados no período de novembro de 2019 a março de 2020. Para ter acesso ao SPIRANZA, os pais ou responsáveis pelo paciente com diagnóstico de AME tipo I devem ir até uma Farmácia de "Alto Custo" administrada pelas Secretarias Estaduais de Saúde. Nos diagnósticos do tipo II e III, o paciente ou os pais devem entrar em contato com a Ouvidoria do SUS, pelo telefone 136. O Ministério da Saúde está fazendo o mapeamento de quem são e onde estão essas pessoas para programar o atendimento. 

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