O evento Cidade Rara 2024 promove em Brasília a conscientização sobre a realidade as pessoas que sofrem com doenças raras. Essas enfermidades referem-se a um conjunto de enfermidades que atingem cada uma um número pequeno de pessoas, que em geral enfrentam desafios em busca do diagnóstico e tratamento adequados. Quem conversa mais a respeito com o Revista Brasília é Larissa Jansen, voluntária da causa das doenças raras.
"Nós parecemos poucos mas somos muitos", afirma. Ela conta que segundo as estatísticas das associações a soma das pessoas que sofrem com diferentes formas de doenças raras chega a 13 milhões no país. "São cerca de 7 a 8 mil doenças raras pelo mundo inteiro."
As atividades acontecem em dois dias: em 16 de junho em toldos montados no Eixão do Lazer, na altura da 210/211 norte, haverá dinâmicas sensorias para compreender as vivências de pessoas com doenças raras, além de ações voltadas para a família como brinquedos para crianças, aulão de alongamento e atendimento de pets; em 17 de junho, na Sala Recursal no Edíficio da Justiça Federal na 510 norte, acontecerão debates relacionados ao tema.
Ouça a entrevista completa no player acima.
