Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) saiba mais sobre a doença

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença degenerativa do sistema nervoso. A doença é provocada pela degeneração progressiva em um neurônio no cérebro e outro na medula espinhal. São esses dois neurônios que transmitem os impulsos nervosos e que, ao pararem de funcionar, atingem os músculos e órgãos do corpo humano.

Para falar sobre o assunto, o Tarde Nacional entrevistou a Adriana Leico Oda, Fonoaudióloga e Presidente da ABrELA - Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica. Segundo ela os sintomas começam com uma sútil fraqueza muscular, que vai se estendendo e aumentando ao longo do tempo, e geralmente acomete pessoas acima de 40 anos. Por ser uma doença rara, a ELA apresenta dificuldades na realização do diagnóstico por necessitar de um olhar clínico.

“Alguns pacientes chegam a ficar mais de 2 anos com a evolução dos sintomas, e sem o diagnóstico. Se você não tem o diagnóstico, não tem como tratar. Você não sabe com quem você está brincando, então essa é a importância do diagnóstico, de você poder dar o tratamento certo.”, aponta a fonoaudióloga.

A doença apesar de não ter cura, possui tratamentos. Por isso, o tratamento precoce é importante para a elaboração de estratégias, a fim de melhorar o tempo e a qualidade de vida do paciente. O SUS oferece suporte para os pacientes diagnosticados, estes têm direito de possuir um aparelho de ventilação não invasiva, que auxilia na respiração. Os tratamentos precisam de continuidade, e as estratégias se baseiam a partir das diferentes fases da ELA.

De acordo com a Adriana Oda, a estatística de sobrevida média dos pacientes com a doença é de 3 a 5 anos a partir do início dos sintomas, apesar disso, existe uma porcentagem pequena de pacientes com sobrevida estendida. Dessa forma, é importante que seja mantida a qualidade de vida, e as atividades do paciente.

“Quando a equipe fornece para o paciente um meio para ele se comunicar melhor quando a fala não é mais possível, eu mantenho essa pessoa em atividade comunicativa durante todo o tempo, independente dele ter a fala ou não. Então a ideia é que a gente consiga manter a dignidade e todos os papéis da pessoa presente, ainda que tenha que se transformar e ressignificar algumas coisas no caminho.”, afirma a fonoaudióloga.

Em entrevista ela fala dos casos, sintomas, diagnóstico e tratamentos, e da importância da conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica:

“O que nós sempre reforçamos a ideia, é de que a ELA em si e o diagnóstico já trazem uma série de complicações e problemas. Mas a falta de informação traz muito mais dificuldades para o paciente e para a família. Então ter um dia que a gente possa falar sobre o assunto e aumentar a conscientização, faz com que esse tempo de diagnóstico de quase dois anos possa ser reduzido para alguns meses. O que nós mais queremos é um dia abrir todas as notícias de revista cientifica e receber dali a notícia de que a cura chegou.”, observa Adriana.