Especialistas debatem política para pessoas com doenças raras

Acontece nesta quarta-feira (17) e vai até amanhã (18) a I Jornada das Doenças Raras, organizada pelo Instituto Alta Complexidade Política & Saúde e o Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília. O evento vai discutir doenças raras, diagnóstico e tratamentos multiprofissionais.

Para falar sobre o assunto, o programa Revista Brasil entrevistou a presidente do Instituto Alta Complexidade Política & Saúde, Sandra Motta. Ela esclareceu que o encontro visa discutir o atendimento multiprofissional, que é a principal necessidade de todos os pacientes com doenças raras.

“Eles necessitam de fonoaudiologia, terapia funcional, psicologia, entre outras terapias permanentes, além dos medicamentos. São 6 a 8 mil doenças raras e apenas para 7% delas existe medicação, que não soluciona, mas que há uma certa estabilidade da doença”.

Sandra Motta ressaltou que o grande desafio das doenças raras é conseguir identificá-las. Segundo ela, normalmente são doenças genéticas ou doenças que precisam desse apoio da genética para se fazer esse diagnóstico. “Também há um aconselhamento genético para que não deixe aquela doença proliferando e passando de geração para geração nas famílias”, acrescentou.

Confira mais informações ouvindo a entrevista na íntegra no player acima.

O Revista Brasil é uma produção das Rádios Nacional Brasília e Rio de Janeiro e vai ao ar de segunda a sábado, às 8h. A apresentação é de Valter Lima.