Dia Mundial das Doenças Raras: a importância do diagnóstico precoce

No Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado nesta terça-feira (28), o Tarde Nacional - Amazônia conversou com a presidente do Instituto Vidas Raras, Amira Awada. Ela explicou que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada grupo de 100 mil. Segundo Amira Awada, estima-se que cerca de 15 milhões de pessoas tenham ou venham a desenvolver uma doença rara. 

Ela falou da importância de se diminuir o tempo até o diagnóstico e garantir que as pessoas com doenças raras sejam incluídas na sociedade. Entre as principais dificuldades enfrentadas pelos pacientes e seus familiares, Awada citou o despreparo dos profissionais da saúde sobre o tema e a confusão que alguns sintomas podem causar, por se assemelharem com os de outras doenças mais comuns. 

A presidente da organização ressaltou a importância do acolhimento às famílias antes, durante e após o diagnóstico, lembrando que na maioria das vezes as cuidadoras são mulheres, que acabam abrindo mão de seus empregos para dedicar total atenção aos filhos. Ela frisa que essas pessoas também precisam de amparo financeiro e psicológico. 

Para quem precisar de alguma orientação ou tiver dúvidas sobre o assunto, Amira Awada indica o serviço do Linha Rara, no 0800 006 7868, que pode indicar grupos de suporte em cada região do Brasil. 

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O programa Tarde Nacional – Amazônia vai ao ar de segunda a sexta-feira, das 15h às 17h, na Rádio Nacional da Amazônia. A apresentação é de Juliana Maya.